La presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Eva Bech, ha resaltado que en España hay pocas unidades de referencia y son pocos los especialistas que conocen bien la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC, según sus siglas en inglés), un trastorno hepático ultrarraro que, en muchos casos, aparece en la edad infantil.